Seltene

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  • [url=l111] Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.[/url].(2755 clicks) 

     

    Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist ein Netzwerk von Patientenorganisationen von Kindern und erwachsenen Betroffenen mit (c ... 

    Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist ein Netzwerk von Patientenorganisationen von Kindern und erwachsenen Betroffenen mit (chronischen) Seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen.
    
    Unser Verein Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V. ist Mitglied in der ACHSE.
    
    Schilddrüsenkrebs gehört zu den seltenen Erkrankungen.
    
    Anschrift
    ACHSE e.V.
    c/o DRK-Kliniken Berlin | Mitte
    Drontheimer Straße 39
    13359 Berlin Google-Map
    
    Tel.: 030-33007080
                           

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  • [url=l110] EURORDIS[/url].(347 clicks) 

     

    Die Europäische Organisation für Seltene Krankheiten, EURORDIS, ist ein von Patienten-Organisationen und Einzelpersonen geführter Verband, der auf dem ... 

    Die Europäische Organisation für Seltene Krankheiten, EURORDIS, ist ein von Patienten-Organisationen und Einzelpersonen geführter Verband, der auf dem Gebiet seltener Krankheiten tätig ist.
    
    Seit Mai 2020 sind wir Mitglied in EURORDIS.
                           

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  • [url=l208] Orphanet[/url].(252 clicks) 

     

    Orphanet ist eine Internet-Datenbank, die Informationen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs für die allgemeine Öffentlichkeit zur Verfügung stel ... 

    Orphanet ist eine Internet-Datenbank, die Informationen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs für die allgemeine Öffentlichkeit zur Verfügung stellt. Es ist das Ziel von Orphanet, Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten zu verbessern.
    Orphanet enthält eine von europäischen Experten verfasste Online-Enzyklopädie sowie ein Verzeichnis von Leistungsangeboten für Patienten und Fachleute. Dieses Verzeichnis enthält Informationen über Spezialambulanzen, Diagnostiklabors, aktuelle Forschungsprojekte und Selbsthilfegruppen.
    
    Stichworte:

    • Schilddrüsenkarzinom
      
    • Hyperparathyroidismus, seltener
      

    
    siehe auch:
    FAQ: Studien zu selten Erkrankungen (ORPHANET).
                           

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  • [url=l212] ACHSE Info[/url]. Link nicht öffentlich! (252 clicks) 

     

    Ein Projekt der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V..
    
    Seite bietet Informationen zu seltenen Erkrankungen.
    Wir vom Netz genommen ... 

    Ein Projekt der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V..
    
    Seite bietet Informationen zu seltenen Erkrankungen.
    Wir vom Netz genommen.
                           

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  • [url=l207] ACHSE Stammtisch[/url].(869 clicks) 

     

    Für den internen Meinungsaustausch und ACHSE-Mitgliedern gibt es dieses Forum ACHSE Stammtisch
    
    Zugang habe nur Mitglieder der ACHSE. 
                           

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  • [url=l209] Care-for-Rare Foundation[/url].(174 clicks) 

     

    Die Care-for-Rare-Foundation für Kinder mit seltenen Erkrankungen ist eine Initiative der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) mit Unterstützung de ... 

    Die Care-for-Rare-Foundation für Kinder mit seltenen Erkrankungen ist eine Initiative der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) mit Unterstützung der Bundesministerin Fr. Prof. Schavan (Schirmherrin).
    
    Die Care-for-Rare Foundation unterstützt die Erforschung
    und Behandlung seltener Erkrankungen von
    Kindern.
    
    Ziel ist es, Kindern mit seltenen Erkrankungen nachhaltig
    zu helfen:

    • Erhöhung der Sensibilität für seltene Erkrankungen
      
    • Finanzielle Unterstützung mittelloser Familien mit
      an seltenen Erkrankungen leidenden Kindern – insbesondere
      auch von Patienten aus Schwellen- und
      Entwicklungsländern
      
    • Erforschung der Ursachen seltener Erkrankungen
      
    • Entwicklung innovativer Therapiestrategien
      
    • Intensivierung eines globalen Dialogs zur Förderung
      von Wissenschaft und Forschung auf dem
      Gebiet seltener Erkrankungen von Kindern
      
    • Aus- und Weiterbildung von Studierenden, Ärzten
      und Wissenschaftlern

    
    
    Anschrift
    Care-for-Rare Foundation- Büro Süd
    Berblingerstraße 31
    88471 Laupheim Google-Map
    
    Tel.: (0)7392 – 96 49-11
                           

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  • [url=l2407] EURACAN : European network for Rare adult solid Cancer[/url].(22 clicks) 

     

     
    Im Forum: 

     EURACAN : European network for Rare adult solid Cancer
     (Harald, Beiträge: 2, Aufrufe: 37) 

    Letzter Beitrag:
     26.05.17
  • [url=l2297] European Reference Network (ERN)[/url].(52 clicks) 

     

    Zitat: Europäische Referenznetzwerke (ERNs) schaffen eine klare Regulierungsstruktur für den Wissensaustausch und die Koordination der Versorg ... 

    Zitat:

    Europäische Referenznetzwerke (ERNs) schaffen eine klare Regulierungsstruktur für den Wissensaustausch und die Koordination der Versorgung innerhalb von Europa. Sie sind Netzwerke von Fachzentren, Gesundheitsdienstleistern und Laboren, die grenzübergreifend ausgelegt sind. Ein Fachzentrum könnte ein klinisches Team, eine medizinische Einrichtung oder ein Krankenhaus sein und es muss von seinem Mitgliedsstaat offiziell zugelassen sein.

    (Download 10.10.2016)
    
    siehe auch endocrine European Patient Advocacy Group (ePAG) (2.9.2016)
                           

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  • [url=l286] Herbert-Worch-Stiftung[/url].(454 clicks) 

     

    Unterstützt die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen.
    
    Herbert Worch war der Gründer der "Deutscher Herold" Versicherung, die he ... 

    Unterstützt die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen.
    
    Herbert Worch war der Gründer der "Deutscher Herold" Versicherung, die heute zur Zürich-Gruppe Deutschland gehört. Die gemeinnützige Stiftung wurde 1997 von der Familie Worch gegründet mit dem Ziel der Förderung der Forschung in der Medizin und den BioWissenschaften.
    
    Die Stiftung kann ihre Ziele auf verschiedenen Wegen erreichen. Dazu gehören

    1. die Förderung von wissenschaftlichen Untersuchungen und Forschungs­vorhaben
       
       
    2. die Förderung von Lehrstühlen und wissenschaftlichen Einrichtungen, insbesondere in Bonn und Berlin
       
       
    3. die Vergabe von Stipendien für besonders begabte und förderungswürdige Studenten und Studentinnen
       
       
    4. die Förderung von Maßnahmen, die zum Ziel haben, den Erfahrungsaustausch in der Forschung zu verbessern und die Anwendung von Forschungsergebnissen zu beschleunigen
       
       
    5. die Auszeichnung von wissenschaftlichen Arbeiten und besonderen Leistungen beim Transfer von Forschungsergebnissen in die Anwendung

    
    
    Beispielhaft für die Arbeit der Stiftung sind die von ihr betriebenen Webseiten und der Innovationspreis:
    
    LifeScienceLink unterstützt Transferstellen akademischer Einrichtungen weltweit bei der Identifizierung geeigneter Entwicklungspartner. Das kostenlose Angebot informiert über 7.000 Nutzer regelmäßig und spezifisch zu neuen Produktkandidaten und Suchen aus dem Umfeld der medizinischen Forschung und den LifeSciences. LifeSciencesLink wurde für die Mitarbeiter der Transferstellen respektive den Abteilungen für Geschäftsentwicklung in den Unternehmen entwickelt.
    
    Forschen-Fördern ist ein kostenloses Portal für Anbieter und Empfänger von Auszeichnungen und Projektförderungen in den Naturwissenschaften und der Medizin. Mit über 2.000 Ausschreibungen soll es das umfangreichste derartige Verzeichnis im deutschsprachigen Raum sein. Forschen-Fördern wendet sich an die breite Öffentlichkeit und bietet auch eine Bewerbung um Fördermittel/Auszeichnungen (das ist neu!), die Suche nach Kooperationspartnern und ein Forum zur Diskussion bürgerschaftlichen Engagements und Fragen der Forschungsförderung an. Auf dieser Website wurde auch die Ausschreibung für den Eva Luise Köhler Forschungpreis 2010 beworben.
    
    2009 wurde erstmals der Deutsche Innovationspreis Medizin (Preisgeld 100.000 Euro) vergeben, der vorbildliche Wissenschaftler für hervorragende medizinische Forschungsergebnisse und den erfolgreichen Transfer und die Nutzung in der medizinischen Praxis auszeichnet. Zudem wird die Öffentlichkeit über die Leistungsfähigkeit der deutschen medizinischen Forschung und den Zusammenhang zwischen Grundlagenforschung und medizinischer Innovation informiert.
    
    Anschrift
    Herbert-Worch-Stiftung
    Dr. Roland Alexander, MBA
    Kaiserpaltz 10
    53113 Bonn Google-Map
    
    Tel.: +49 228 249843
                           

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  • [url=l2443] KEKS e.V.[/url].(46 clicks) 

     

    KEKS ist eine Patienten- und Selbsthilfeorganisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre – regional helfen, bundesweit aktivieren, inter ... 
    Im Forum: 

     Seminar für Geschwister chronisch kranker Kinder 7.-8.10.17
     (Harald, Beiträge: 1, Aufrufe: 2346) 

    Beitrag:
     30.08.17
  • [url=l346] Lichtblick - Sozialrechtsberatung der AOK Rheinland/Hamburg[/url].(148 clicks) 

     

    Das Lichtblick-Team berät Betroffene von seltenen Erkrankungen in sozialrechtlichen Fragen. Ein Schwerpunkt dabei sind Kinder mit seltenen Erkrankunge ... 

    Das Lichtblick-Team berät Betroffene von seltenen Erkrankungen in sozialrechtlichen Fragen. Ein Schwerpunkt dabei sind Kinder mit seltenen Erkrankungen.
    
    Die AOK-Rheinland ist hierbei auch eine Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. eingegangen.
    
    Jeder mit einer seltenen Erkrankung, auch Nicht-Mitglieder der AOK, können sich Ratsuchend an das Team wenden.
    Bitte immer die Telefonnummer für den Rückruf angeben.
    
    Die Mitarbeiterinnnen sind unter kostenlosen Telefonnummer erreichbar.
    Mo. bis Fr. 8:00 Uhr bis 16:00 Uhr.
    Do. 8:00 Uhr bis 18:00 Uhr.
    Weitere Termine nach Vereinbarung
    
    Anschrift
    LICHTBLICK im Hundertwasser Haus
    Unterm Sternenzelt 1
    45147 Essen Google-Map
    
    Tel.: 0800 3737 374 (Kostenfrei aus dem deutschen Netz)
                           

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  • [url=l3269] MCT8-AHDS Foundation[/url].(41 clicks) 

     

    Zitat: Our Foundation is made up of a group of passionate parents and 100% volunteer-based.
    We are striving to find a cure; improve the quali ... 

    Zitat:

    Our Foundation is made up of a group of passionate parents and 100% volunteer-based. We are striving to find a cure; improve the quality of life and potential of our children; support hundreds of families around the world; share hope for a brighter future; learn from our collective experiences and; raise awareness of this ultra-rare condition with doctors, researchers and the general public.

    
    
    siehe Glossar: Allan-Herndon-Dudley-Syndrom (AHDS)
                           

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  • [url=l3275] Medizininformatik-Initiative[/url].(77 clicks) 

     

    Zitat: Die Medizininformatik-Initiative schafft die Voraussetzungen dafür, dass Forschung und Versorgung näher zusammenrücken. Derzeit arbeite ... 

    Zitat:

    Die Medizininformatik-Initiative schafft die Voraussetzungen dafür, dass Forschung und Versorgung näher zusammenrücken. Derzeit arbeiten alle Universitätskliniken Deutschlands gemeinsam mit Forschungseinrichtungen, Unternehmen, Krankenkassen und Patientenvertretern daran, die Rahmenbedingungen zu entwickeln, damit Erkenntnisse aus der Forschung direkt den Patienten erreichen können. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung investiert zunächst bis 2021 rund 160 Millionen Euro in das Förderprogramm.

    
    (Download 17.9.2020)
    
    Medizininformatik-Initiative und Seltene Erkrankungen 25.9.2020.
                           

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  • [url=l292] NAMSE - Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen[/url].(167 clicks) 

     

    Am 08.03.2010 wurde das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) gegründet.
    
    Mitglied dieses Bündisses sind:Bundesges ... 

    Am 08.03.2010 wurde das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) gegründet.
    
    Mitglied dieses Bündisses sind:

    • Bundesgesundheitsministerium
      
    • Bundesministerium für Bildung und Forschung
      
    • ACHSE
      
    • + 15 weitere Partner
                           

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  • [url=l413] Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen[/url].(113 clicks) 

     

     
                           

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  • [url=l2444] Patiententelefone - St. Leonhards-Akademie[/url].(95 clicks) 

     

    Netzwerktechnische und publikationsrechtliche Verantwortlichkeit
    
    Förderverein INKA - Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige e.V.
    Evely ... 

    Netzwerktechnische und publikationsrechtliche Verantwortlichkeit
    
    Förderverein INKA - Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige e.V.
    Evelyne Hohmann
    c/o ASH e. V.
    Erasmustraße 17
    10553 Berlin
                           

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  • [url=l753] RARECANCERNet[/url].(19 clicks) 

     

    Ein Projekt der European Cancer Patient Coalition (ECPC) (Finazierung unklar)
    
    Auf dieser Projektseite findet man allerdings wenig Informationen zu ... 

    Ein Projekt der European Cancer Patient Coalition (ECPC) (Finazierung unklar)
    
    Auf dieser Projektseite findet man allerdings wenig Informationen zum Projekt und ihren Urhebern dazu. Auf der Projektseite wird nur darauf verwiesen, dass RARECANCERNet unterstützt (wie auch immer) wird durch Excecutive Agency for Health and Consumers (EAHC) der Europäischen Kommission.
    Im Forum: 

     RARE CANCERS PROJECT - CONFIRMATION REQUEST
     (Harald, Beiträge: 3, Aufrufe: 47) 

    Letzter Beitrag:
     22.11.13
  • [url=l2008] se-atlas - Kartierung von Versorgungseinrichtungen zu Seltenen Erkrankungen[/url].(91 clicks) 

     

    Zitat: Ziel von se-atlas ist es, an dieser Stelle einen innovativen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit seltenen Erkr ... 

    Zitat:

    Ziel von se-atlas ist es, an dieser Stelle einen innovativen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit seltenen Erkrankungen (SE) in Deutschland zu geben und somit ein zentrales Informationsportal darzustellen. Die Aufbereitung wird sowohl in Form einer interaktiven Landkarte als auch in ausführlicher Auflistung realisiert. Das Informationsportal se-atlas richtet sich an Betroffene, Angehörige, Ärzte, nicht-medizinisches Personal und die breite Öffentlichkeit gleichermaßen.

                           

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  • [url=l749] www.research4rare.de - Forschungsverbünde für seltene Erkrankungen[/url].(38 clicks) 

     

     
                           

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  • [url=l2221] Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen (ZIPSE)[/url].(107 clicks) 

     

     
                           

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  • [url=l255] Zentrum für Seltene Erkrankungen ZSE Tübingen[/url].(194 clicks) 

     

    Am 22.01.2010 wurde am Universitätsklinikum Tübingen das Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene Erkrankungen, das ZSE-Tübingen, eröffnet.
    
    I ... 

    Am 22.01.2010 wurde am Universitätsklinikum Tübingen das Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene Erkrankungen, das ZSE-Tübingen, eröffnet.
    
    In diesem in Deutschland bisher einmalige Projekt sollen Menschen mit Seltenen Erkrankungen interdisziplinär und auf hohem Niveau versorgt werden, die Erforschung dieser Erkrankungen vorangetrieben werden, um für mehr seltene Erkrankungen Therapieoptionen zu entwickeln.
    
    Ob sich das Zentrum auch den äußerst seltenen Schilddrüsenkrebserkrankungen: anaplastisches und medulläres Schilddrüsenkarzinom widmet, ist uns nicht bekannt.
     
    
    Anschrift
    ZSE Tübingen
    Behandlungs- und Forschungszentrum f Seltene Erk.
    Calwerstraße 7
    72076 Tübingen
    
    Karte der Link-Kategorie: Seltene  ¦   zoombare Detailkarte
    
    Tel.: 07071/29-85170 Mo-Fr, 11-13 Uhr
                           

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